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和孤独症女儿一起重建心世界
来源:壹心理 发布时间:2014-02-23 17:16 作者:心方向工作室
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        H曾是外企高级白领,在大都市里过着和大多数人相似的生活,职位稳步上升,事业家庭两不误,嫁人生子。结合自己和老公的优良基因,将来孩子一定会奔着小神童的方向发展,日子顺当地往前,差不多了就可以考虑移个民,在大家艳羡的目光中奔向更好的生活,嗯,打个响指,完美,一切都在自己的计划中。直到女儿被确诊为“孤独症”,也就是我们常说的“自闭症”,世界开始改变。H像上了战场一样,用尽全力,和女儿斗争,曾经的她从来没有想到过,有一天,人生对自己而言会甚似一场灾难,她所期待的人生蓝图全都落了空。
 

        灾难始于H三岁的女儿晴晴进幼儿园的那天,园长对她说,这孩子可能是孤独症患者,她不听指令和管教,举止奇怪,让干嘛偏不干嘛,大家都上着课呢她突然去把电视机打开。H心高,不以为然,心想这是国内教育意识的问题,凭什么我家孩子一定要听指令啊,服从是唯一的标准吗?但她回家后还是上网查了关于孤独症的资料,在此之前,她甚至都没有听过这个词汇。
 

        “主要表现为三大类核心症状,即社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。”
 

        “情感感知困难,严重缺乏与他人的情感接触;怪异的、重复性的仪式行为;缄默或语言显著异常;高水平的视觉——空间技巧或机械记忆能力与其他方面的学习困难形成对比。”
 

        “无情冷漠无依恋,智商低,甚至会精神分裂。”
 

        H没有被网络上这些骇人听闻的说法吓住,她觉得怎么可能,无情?冷漠?智商低?我家宝贝才三岁,已经见她聪慧的苗头,这些情况根本没有,她才五个月就开始张嘴咿呀喊妈妈了,以后肯定是人中龙凤的料啦。
 

        不过,忙过一阵子后她突然又想起园长说的这事,决定还是带孩子去做了一个排除性检查,可是结果出来与她本抱着排除心态去医院的结局恰好相反,这次检查竟然给晴晴确诊了。对,就是“孤独症患者”。这五个字像一枚炸弹,瞬间让她的世界坍塌,眼前一黑,双腿发软,而这五个字,更像一个醒目的标签,死死地粘在晴晴的脑门上,H躲闪不及,一抬头就能看见。医生告诉难以置信的H,她所认为的才华,很小就认很多字,对感兴趣的东西特别有天分,记忆力特别好,这些都是孤独症病症的表现,他们被称为“孤岛天才”,哪怕他们在一些领域的天分是异于常人的,但也是不可转化为效益的,等于没有,甚至等于病态。哦,原来,因为她的这个标签,她所有的优点都将被归为病态的一种。这种病,至今病因不明,但可以判定的是,它是一种终身残障,孩子一般在二三岁确诊,刚开始很难看出不同,随着孩子年纪的增长,表现越明显,越能看出她和其他孩子的不一样。
 

        慢慢地,晴晴生活中的表现开始让H意识到了这种病症的艰难和痛苦,战争开始了。她站到了射击场上,屏气提神,瞄准靶心,她所有意识都集中于一点,那就是要让她变得和其他孩子一样。
 

        如何才能一样?
 

        这个问题像种子一样落到她心上,从裂缝中攀援而出,生长,枝繁叶茂缠住她的每一根神经,她生活的所有重心都开始和孤独症相关,去听相关讲座,咨询相关医生,查国内外资料,深入孤独症家长圈子多方打听……很长一段时间内,她拼命地想要找到一缕漏进坍塌世界的光芒,她甚至想,在这个世界上应该有一种良药,吃下去,晴晴就能好起来,哪怕倾家荡产,她也要找到这味药,而她所期望的好,不再是神童和人中龙凤,她只希望晴晴和隔壁邻居,和单位同事,和远房亲戚们的孩子一样。
 

        当人心气高的时候,平常生活里的幸福和快乐是看不到的,眼光在远方,不在当下,而当生活中出现警告牌,让你知道普通生活也成奢望时,才会懂得以前最普通不过的生活也是种幸福。我们的周围,大多数人都在拼命奋斗,成为一个不普通的人或者是成功的人,但是H自从发现了晴晴的这个病,她绝望地意识到他们一家好像无论付出多少努力也无法成为过去最瞧不起的那类普通人。
 

        H给晴晴报了很多康复治疗班,买了很多药。听人说小孩冲斜坡特别有好处,每天七八点下班无论刮风下雨她都带晴晴去滑雪场滑雪,她想把晴晴纳入正常的轨道中。H把属于儿童的乐趣游戏都当成规范强加给晴晴,而晴晴也以相应的折磨回报她,最早她还能叫爸爸妈妈,不亲近人而已。可在H开启作战模式之后,晴晴的情况越来越糟,各种医学界判断孤独症的表现在她身上体现出来,暴躁,自残,行为奇怪,最严重的时期是有两年晴晴陷入了完全的沉默之中,不发一语,不开口不交流,待在家里没有一丝她的气息,要是外人来家里,很难想象这家有个6岁的女儿。
 

        H绝望到极致,觉得自己已经没有人生了。恨晴晴,她毁了自己的生活;恨老公,他给自己带来这样一个孩子;恨母亲,她不能对我的人生负责,恨全世界……悲伤的时候,会容易觉得整个世界都与自己为敌的,H那时就觉得所有人都抛弃了自己,就像全世界都抛弃了晴晴。所以晴晴和自己内心上反而好像因为孤立而贴近,只有自己和晴晴站在一起,可也就是因为和晴晴站在一起,她才遭到了所有人的抛弃。
 

        因为晴晴的举止和语言怪异,她走在大街上经常遭人白眼。晴晴有时吐口水惹到旁边人或者吃饭时将纸巾丢到邻桌的盘子里,解释半天得不到谅解是常有的事;在公共场合因为晴晴与他人起冲突打成一团。那是多年前,国内还鲜有对孤独症群体的了解,就算她解释,可是得到的回馈大多是“这样的疯子,干吗还带出来吓人啊?”“这是神经病,应该关起来啊。”H前所未有地接收到这个世界对她释放出来的恶意和冷漠。
 

        生活不过是一声长长的叹息,从天黑拖到天黑,她以为永远没有尽头,却不想最后还是晴晴拯救了自己。
 

        晴晴上二年级的一天,突然在教室倒地不起,H赶到的时候,看到她目光涣散,口吐白沫,浑身抽搐地躺在地上。那一次,她以为晴晴要死了。在孤独症患者群体中,百分之二十到三十伴有癫痫,晴晴不幸赶上了,那天在医院,她和晴晴一起经历了抢救的过程,一起面对了生死的惊恐。
 

        女儿的这一病,像上天给H伸去的一只手,她开始意识到女儿在生理上经受着多么深重的痛苦,可是因为她缺乏正常表达的出口,她所有的痛苦都只能在自己小小的身体里憋着,无限累积膨大,她无法用语言表达只能用这样的方式爆炸给旁人看。只有真正经历了死亡的恐惧,才会去思考生命的意义,H开始审视自己为了把晴晴纳入世俗人觉得正常的轨道而做的一切,这么多年,从不把她看作一个有思想的人,只是把自己认为有意义的东西一股脑灌输给她。她停了下来,重新问自己,难道和别人一样她就幸福了吗?我就幸福了吗?让她和别人一样比让她幸福更重要吗?费了这么大的劲儿就是为了让她成为我这样的人?可是我有比她幸福,比她自由,比她有意义吗?她终于愿意接受,让晴晴成为真正的她自己,以她自己的力量找到在社会上存在的合适方式。甚至,在放开手让女儿去做自己的道路上,她也找到了自己,我想成为一个什么样的人,我想过什么样的生活?在思考女儿之前她从未想过这些问题,“我只是按照一个大家公认的方式在生活,因为对她思考,我才去问自己,我喜欢做什么,什么才是我认为有意义的,我想成为一个什么样的人。而这些,不才该是我们这一生去追寻的意义吗?”
 

        一切好像都那么与众不同起来。
 

        H辞了职,全职在家陪孩子,她不再给晴晴布置作业,不再带她做各种魔鬼康复训练,她去发现晴晴的兴趣和喜好,给她一个画板一盒彩笔,让她在课堂上画画,不再无休止地拉着她往大家所期望的轨道上跑。
 

        走了这么久再回到原点去想想最开始的开始,自己想要什么,她终于决定给女儿自由,让她自己去寻找生活里的所有乐趣吧。她也不再要求女儿和所有孩子一样,就像在这个世界上,有猫,也有狗,如果我们是狗,那晴晴或者这个世界上其他孤独症患者们就是猫,猫有猫的世界,狗有狗的乐趣,他们彼此不一样,不是哪一方有缺陷,而是他们有各自的特质,难道就因为狗是多数,猫是少数,所以就判定猫是病态并且逼迫猫像狗一样吗?应该让他们成为自己啊,你是谁就去成为谁!H甚至把家里的几面大墙都做成女儿的画板,让她随意发挥,天马行空。
 

        从此,每天,她带着女儿去看画展,看话剧,听音乐会,去户外旅行,摄影,去认识各色有趣的新朋友,当H放松下来去拥抱生活,很多东西竟超乎她想象,原来在追求成为成功人士时所忽略的普通生活中细节和琐碎的美重新闪闪发光。就是这样之后,晴晴的状态反而好起来,以前她知道女儿爱画画,但当时她所有的关注点在于如何训练她,而忽略了她本身的需求。现在她只想让女儿快乐之后,女儿画在各种破纸上的画甚至受到了清华美院教授的肯定,对她说,你女儿是天才。还让她惊奇的是晴晴的音乐才华,她喜欢弹钢琴,几乎所有曲子她只听一遍不看谱就弹的出来,但音乐老师不愿意教晴晴,就把各种乐理知识教给H,让她去教晴晴。H一直担心晴晴理解不了这些东西在琴键上的呈现,可出乎她意料的是,她一说,晴晴就明白了,好像她前世就懂一般,才华非凡。
 

        因为接受和感激,H自己的状态也好起来,以前带女儿出门受到嘲讽和攻击她会非常愤怒,觉得人心真黑暗,现在她变得开放包容,不怪他们,每个人的认知是有限的,他们带有偏见是因为他们不了解,有了这种心态之后,她慢慢地发现,她再遇到的都是友好,理解,和善意,甚至因为女儿认识了一大帮有趣的人。女儿帮她找到了自己,让她去懂得了宽容,尊严,自由,和爱,她被摧毁的世界,又重建得更加坚实壮阔,可以雄壮立于世。她享受着女儿带给自己的一点一滴的惊喜,比如晴晴睡前突然对她说一句,搂着我,抱紧我点,她就会觉得世界上所有的霓虹灯都在她头顶上亮起来了;还比如晴晴经常性地冒一些哲理性感悟“为什么时间往前走叫以后,时间往后走叫以前”也会让她非常惊叹……当然,女儿身上依旧有“孤独症”的标签,依旧和其他的孩子那么不同,依旧可能在公开场合突然尖叫,撞墙,但她所能做的,就是用女儿所能理解的词语和腔调跟她说话,在她暴躁尖叫的时候说:“宝贝,妈妈需要你抱一下,你抱我一下好不好啊?”而当女儿提出各种奇奇怪怪的问题时,H都温柔耐心地用晴晴能够听懂的语言给她编个美好的小故事。
 

        有一天,H读到一句诗,是一个诗人临终前写下的,他说,我穷尽自己一生的努力,只不过为了成为一个普通人,过最普通的生活。她笑,特别懂得。
 

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